Filifjonkan skakar på huvudet

26 mars 2008 10:37

Godförmiddag på dig. Sorry vet inget om RLS. men har hört att det är irriterande.Jag har bara ben som hettar ibland så jag tror jag brinner upp eller krampar om nätternamen inte dina problem hoppas någon annan kan hjälpa dig med det,,Kramis

Tindra

26 mars 2008 12:26

TACK!!
Tack för att du skrev och förklarade lite om din sjukdom. Eftersom jag själv lider av fibromyalgi så vet jag hur man blir betraktad när man har en osynlig sjukdom.

Läkare är snabba att varna för beroende.
Men vad ska man göra när inget annat hjälper?
Jag får Citodon som jag tar ett par när det är riktigt jävligt. Det tog tid att få läkaren att fatta att jag inte knaprar tabletter hur som helst. Jag ska va attans dålig innan jag tar något alls.
Men när det värker så det känns som om fingrar och armar håller på att krossas så har man inget val ju.
Jag gissar att du kan dina gränser du också.
Vi är ju faktiskt inte så dumma att vi tar en massa mer mediciner än vi behöver. Det mår inte organen bra av och det VET vi.
Läkare som i stort sett ska omyndigförklara en gör en vansinnig. Allt vi vill som har kronisk värk eller din sjukdom är ju att få lindring när det är som värst eller hur..
Önskar dig en så god dag du bara kan ha.
Styrkekramar
Tindra

ninaBf

26 mars 2008 18:11

Hej! Jag har också myrkrypningar men inte RLS och jag har märkt att det hjälper att trampa järnet på motionscykeln eller köra 5 min på steppern. Bara ett förslag.... Kram

gussilago

28 mars 2008 12:37

Hej
Min sambo har RLS....ganska svår sån skulle jag vilja säga....men han är rädd för farbror doktorn så han vill inte gå och få hjälp :-(
Han har väldigt svårt att sitta still en längre stund förutom vid datorn och det är tydligen ganska vanligt, man kan ju bli lugn tex av att läsa ...att sticka:-)...ja göra nåt som får hjärnan att vila.
Jag tror att han sover högst 3 timmar/natt
och då som bäst mellan 3-framåt ganska jobbigt när han börjar jobba halv 7
Han har grymt dåligt minne som bara måste vara en följd av sömnbrist.
Så jag förstår vad du menar och även om jag är motståndare till benzo så kan jag nog tycka att det kan va på sin plats ibland.
kram på dig

Mette

18 april 2008 23:33

Hej!
Jag lider också av RLS sen alltid. Satt och sökte på det nu. Treo Comp - innehåller den kodein? För det enda jag blir hjälpt av när det är som värst är citodon som innehåller kodein.

Jag har testat kinin, madopark och jag käkar sifrol varje kväll. Ofta funkar sifrolen - men så kommer det skov med riktigt jävlig RLS. Just nu är det så. Sov inte inatt och hoppas så att jag ska kunna inatt.

Denna sjukdom är som kinesisk vattentortyr. De som inte har detta kan nog aldrig förstå vad det innebär.

Kram från en annan som är så TRÖTT på det, Mette

Hej

9 februari 2010 14:10

Jag sökte på sifrolen och hamnade här:-)
Iallafall har/hade jag problem med RLS
* debut någon gång i tonåren. och det var i mina armar.
Restless arms :-) ?
*värst om jag var väldigt trött,

Vid 25 kom jag på att några treo innan läggdags gjorde susen. Innan dess hade min enda "Bot" varit att gå upp och göra armhävningar mitt i natten, och vem vill göra det när man är snortrött? Dessutom fixar nog ingen att göra armhävningar ett par timmar på raken.
Så,
kom dagen när jag blev av med besvären. Och jag menar inte att det minskade eller blev lindrigare, utan de försvann..poff..
Efter en adhd-utredning fick jag en medicin som höjer dopaminnivån i hjärnan, och omedelbart förbättrades min sömn. Med omedelbart menar jag från första dagen!
(tyvärr kvarstod problemen med min försenade dygnsrytm, men 5 år senare upptäckte jag melatonin med direkt frisläpp).

Så till det negativa...

När jag för några år sedan bad en läkare om hjälp med att justera min dygnsrytm, jag var tvungen att gå upp 7 varje morgon vilket innebar 4-5timmar sömn per natt, skrev han ut circadin. Detta är en depo-form av melatonin som har långsam frisläppning, och är utvecklad för +65 med för låg melatoninprodoktion och därför har problem med för tidigt uppvaknande. DVS Raka motsatt mitt problem. Följden = Ytterligare förskjutning av sömnen- dvs framåt. När jag bad om direktverkande melatonin istället svarade (en annan)läkare att man måste ansöka om det, pga att företaget som tillverkar circadin har monopol på marknaden, och läkemedelsverket anser att DR melatonin och SR melatonin är samma sak! Eftersom denna ansökan kan ta några månader ansåg denne "nya" läkare att jag skulle ta Imovane så länge....
Enligt henne var den INTE beroendeframkallande, INTE behovshöjande, och hade inga svåra biverkningar....
Det var lögn!

Skrev ner mina biverkningar men insåg att jag ska posta en kommentar, inte en uppsats.
så den korta verisionen;
Biverkningar av Imovane;

-Återkomst av RLS-
Läkarens kom. "Biverkningen finns inte, står ej i FASS",
Läkarens rek. "Höj dosen om du inte somnar på den du tar nu"

-Utvcckling av allergi/överkänslighet mot bla. Gräs, Björk och ett mycket vanligt konserveringsmedel, natriumbensoat (E211).
Läkarens kom. " har du testat clarityn, det finns receptfritt på apoteket" (kortisonspray hjälpte, men gissa hur det påverkade sömnen?....och näsväggarna för den delen)

-sänkning av kognitiva funktioner, jag blev korkad med andra ord!
Ingen bra om man pluggar på universitet...
Pga att jag blev just korkad fattade jag inte riktigt vad som hände, utan trodde jag var stressad eller nåt. helt ologiskt eftersom imovane är extremt lugnande. jag spelade ett "höj din IQ" spel varje dag under en månad ca 16 timmar efter intag av imovane(halveringstid 7 timmar), och senare spelade jag samma spel under ett par veckor när jag inte åt imovane. Förbättringskurvan på problemlösning, logik, perception, mm ökade med 30 %. däremot påverkades inte arbetsminne och huvudräkning nämnvärt.

- När sömnmedlet lämnar kroppen på eftermiddagen reagerar kroppen på överstimuleringen från receptorer, och beroende på vad man är känslig för kan olika problem uppstå. för mig var det värst med extremt skakiga händer, huvudvärk pga låsta käkar, och värst av allt, känslan av hundratals småkryp över hela kroppen. Innan jag insåg varör trodde jag först jag fått löss och gjrode avlusning två ggr, när det fortfarande inte försvann trodde jag att det kanske var loppor istället!!! För de som har ångestbesvär tror jag det kan vara sju resor värre....

Så, aldrig mer sömnmedicin.
Och ang. melatonin-ansökan....Läkaren struntade i att ansöka...det var väl för jobbigt för henne. Nu köper jag DR melatonin över internet istället!

A

helena

14 maj 2010 21:04

Hej

Har levt med rls i ca tre år nu, trots att jag både har svår epilepsi och astma, samt varit svårt sjuk sedan jag var 18 år (är nu 36 år ) måste jag säga att just rls har varit det i särklass värsta tortyren man kan tänka sig. Har svår rls dvs maxpoäng i test och inget hjälper, varken madopark,sifrol,järninjektion tar nu requip.Svårats med allt är att ingen ser hur dåligt man mår......f-kassan vägrar även att sjukskriva folk med sjukdomar som inte kan visas
via undersökningsfynd.Är nu en 36 åring som känner mig som en 60 åring.........ibland har jag bara velat ta mitt liv för jag orkar inte längre med denna tortyr !

peter

8 juni 2010 23:11

tjena! ja passa dig för att käka treo comp, innehåller syntetiskt heroin i form av morfin/kodein
det är intressant det där med järnvärdet som jag också har lågt.. en sak jag också märkt att symptomen blir värre när jag sovit dåligt! vilket såklart blir outhärdligt efter ett par dar..
ok sjyst sida jag återkommer.
mvh
Peter

elionore

28 september 2010 00:23

hej.
sökte på siforol och kom in på din sida, jag har oxå rls, har haft det så länge jag kan minnas men de dröjde till ja fyllde 25 innan jag fick någon hjälp. äter nu siforol och får sova bättre och rör tydligen mindre på mej när jag sover.

men den hjälper bara i ett av mina ben så ska se vad min läkare säger om man ska höja dosen.

Trodde aldrig att jag var sjuk innan min läkare sa att ja skulle söka på de på goole och se om de stämde överens med hur jag känner mej innan lägg dags och sent på källen. Så än så länge e jag inte hjälpt av min medicin men förhoppningsvis så finns det någon medicin i framtiden som hjälper.

Jag har tur att jag har en sambo som ställer upp och hjälper mej när jag inte kan resa på mej för att jag har så ont i mina ben efter en halv dags arbete, önskar att man kunde amputera bort benen när de gör som mest ont.

Hoppas bara dom hittar någon bättre medicin är de somm finns idag som faktisk hjälper dom som dom nuarande inte hjälper.

Bamse Kramar från en som vet hur du lider

/E

Häxmamman med

2 november 2010 11:49

Hej Elionore!

Vi får hålla tummarna om att det ska gå framåt i vetenskapen med detta helvete/Kram och hoppas det blir bättre för dig

LL

6 oktober 2010 00:22

Sökte på citodon + myrkryp, o fick upp detta inlägg :-)

Undrar om du provat Magnesium ? (har ej läst hela din blogg...så vet ej om det står nån annanstans)
Haft RLS i ett par år nu....(hemsk växtvärk som barn, kan ev hänga ihop)
Jag tar 500-1000mg/kväll, eller 750mg, men ofta den högre dosen, hjälper bra !
(åt Sifrol tidigare, men fick hemskt shoppingsug :-O slutade tvärt när jag fick läste bipacksedeln, vilka beroenden man kunde få !)

Bara det att jag i slutet av maj blev opererad i foten, o sen bruti benet o skadat foten Igen, så i 3 månader dagligen har jag ätit Citodon..
tog 1-2 tabl/dag mot slutet, men nu var dem slut i röret !! o hämtade ej ut nya igår....
1a natten utan igår alltså, o jag höll på att krevera i RLS-en !!!
Kunde inte vara stilla alls fram tills vid 07, nånstans där somande jag, men sov oroligt fram tills vid 14, började rycka igen....
MAn blir ju galen :-/

Så frågan, har du oxo märkt att du blir sämre om du inte tagit Treo Comp, på en gång ?

Vill ju inte ha samma helvete igen inatt :-(
o att det slutar...
eller det kke är en "avvänjningsperiod" nu efter 3 månader ?!


Vänligen, LL

Häxmamman med

2 november 2010 11:32

Hej LL!

Problemet när man har ätit medicin mot RLS är att det för det mesta blir värre symptomer än vad man hade innan.
Det finns andra mediciner som kanske kan hjälpa, Treo compen gjorde att det kändes bättre och jag sov bättre.
Det var så mitt beronde kom till och nu idag så får jag inte använda det, sorgligt på sätt och viss eftersom jag mådde bättre.

Jag tycker själv att man bör få förhandla till sig det för medicinska själ.

Hoppas att det ordnar sig för dig/Sköt om dig

peter.odd@bredband.net

10 oktober 2010 00:38

Hej!
Mycket bra musik å hemsida ! Jag tror och enligt läkarna (TROR ! ) att jag har RLS, känner igen mig på ALLT du skriver, har börjat med sifrol efter andra tbl. Livet mitt är en terror... , Ingen förstår !
Jag är född -59, har haft detta sedan 18-års åldern, Ja du vet ...........
Vore kul å språkas om ämnet .......
mvh / Peter

Häxmamman med

2 november 2010 11:25

Hej Peter!
Tack för att du tycker det är bra musik, en del tycker inte om musik på sidor men jag tycker det är skönt att sitta och lyssna medans man läser.

Du får gärna skriva till mig om RLS, jag förstår när du säger att ingen förstår dig, ingen förstår förrän de själv varit med om det, tyvär.

Hör gärna av dig/Helén

dockmammansstickcafe@hotmail.com

Lina

2 maj 2011 00:48

Sökte på Sifrol och råkade komma in på din blogg. Den tabletten höll på att förtöra mitt liv. Jag fick ett så fullständigt okontrollerbart sexbehov att jag inte alls kunde styra mina impulser. Jag förvandlades minst sagt till världens sexdåre och kastade mig handlöst in i alla möjliga slags sexuella utsvävningar vilket jag fick ångra en hel del efteråt med både ett minst sagt hemskt rykte samt en krossad relation.

Ökat sexbehov står förvisso som en vanlig biverkan om i Fass men det känns ändå så fel att läkaren inte varnade mig. Det dröjde flera månader innan jag förknippade det med Sifrolen och läste om detta. Det jag erfor var ett sug så stort att det inte gick att kontrollera alls. Otäckt.

peter

28 augusti 2012 05:46

tjena! sitter här 05:38 och har som många andra googlat mig hit. Har haft det som dig så länge jag kan minnas.. men det är ju en ny diagnos så länge var det bara en ett konstant läge jag levde med. Sifrol funkar ibland.. insomningstabletter är dock bäst! får imovane 7,5 som jag tar ett par dar i veckan och då är kroppen bara tung å lungn. Fick som dig treo comp vid nåt tillfälle för tandvärk eller nåt och märkte också att det funkade mot RLS.. men opiater har för många biverkningar för att jag ska vilja ta det oftare än när jag har värk. Tycker du ska kolla om du kan få insomningstabletter av din läkare. Imovane har gjort mitt liv helt klart lättare (å piggare).
Peter Sedin

P

29 december 2012 00:26

Hej
Jag lider med av RLS, iallafall vad min läkare tror.
Vet genom ett annat sammanhang att det finns en medicin som heter Akineton, tror det är en äldre Parkinsons medicin som är beroendeframkalande tyvärr.
Har vid ett tillfälle ätit den när jag av annan medicin fick hemska krypningar i benen och inte kunde sitta still, efter precis en timma var allt som bortblåst... Helt underbart.
Kanske denna medicin kan vara något att prova om man har kraftiga RLS besvär, vet dock inte om en läkare är villig att skriva ut denna medicin för det men kanske värt att testa?

P

4 januari 2013 00:45

Jag har problem med något läkarn tror är Restless legs, provat medicin som inte fungerar.
Åt vid ett annat tillfälle och annan medicinering en medicin som heter Akineton som hjälpte otroligt bra mot rastlösa ben.
Kanske kan detta vara värt att undersöka.

Nicklas

1 april 2013 09:20

Hej!
Jag kom oxå in på din sida när jag sökte på sifrol. Jag har lidit av RLS så länge jag kan minnas (är 40 år idag). Jag har ätit Sifrol i ca:2 år nu och äter maxdos. Jag har även ätit tradolan i ca:6mån för ryggont och tycker att kombinationen är klockren. Men nu är det slut på tradolan och Sifrol hjälper inte längre. Så jag sover typ 3 timmar oregelbunden sömn per natt och det tar på psyket. Vet inte riktigt vad jag ska ta mig till snart. Vi får hoppas det kommer någon ny medicin snart. Ha det bra alla och kämpa på. Kram Nicklas

Kerstin Thuresson

16 april 2013 03:52

Här är en till som lever i ett formidabelt helvete. Har aldrig haft myrkrypningar, men väl myckert svåra smärtor och kraftiga ryckningar som gör vrålont i armar, ben och händer. Har ätit Sifrol i över 10 år med svåra biverkningar som följd. Har provat alla de andra rekomenderade läkemedlen, nu senast morfin, men fick ojämn effekt och då byttes ut mot Metadon som höll på att ta mitt liv, jag är känslig och tål inte mycket. Väntar på att få en morfinpump inopererad i ryggraden, under tiden äter jag låg dos av Sifrol, morfin Depolan och har ett fetanylplåster på 12 microgram. Hjälper dagar och kvällar men nätterna är helvetiska. Svårt att orka leva.

Leena

30 april 2013 18:45

Hej! Jag jobbar för RLS - förbundet i Sverige o skulle så gärna önska att alla med våra probem kunde få rätt hjälp av en kunnig och förstående läkare. Det är det RLS- förbundet har som uppgift. Gå in på vår hemsida o läs mer
rlsförbundet.se Bli gärna medlem och hjälp oss hjälpa! Informera din läkare om hemsidan. Där finns mycket att lära.
Lycka till,
Leena